Gürsel KÖKSAL / FRANKFURT
Aydın‘da yaşayan dört yaşındaki SMA hastası Irmak Ateş‘in tedavi masraflarını karşılayabilmek için Türkiye’de düzenlenen dayanışma konseri Almanya’da da gerçekleştirildi. “Irmak yaşasın istiyoruz” sloganıyla düzenlenen konserde aralarında Ferhat Tunç, Ozan Emekçi ve Ozan Rençber‘in de yer aldığı 30 sanatçı sahneye çıktı. Frankfurt yakınlarındaki Kelkheim’da bulunan Cansu Salonu’nda düzenlenen konsere yaklaşık bin kişi katıldı. Konserden elde edilen gelir Irmak’ın tedavisi için açılan resmi hesaba yatırılacak. Yeğeni Irmak’ın güçlü ve savaşçı olduğu kaydeden hala Zuhal Koç, “Irmak‘a hastalık teşhisi beş buçuk aylıkken konulmuştu. Şimdi dört yaşında. Kardeşim kızının tedavisi için destek bulabilmek çabalıyor, çok yoruldu. Lütfen desteklerinizi sürdürün ve Irmak‘ı yaşatalım“ dedi.
“Irmak Yaşasın İstiyoruz“ kampanyasının Avrupa Gönüllüler Komitesi ve “Rotamız İyilik“ platformunun sözcüleri, Türkiye‘de Irmak‘ın durumunda olan yüzlerce çocuğun bulunduğuna işaret ederek, “Sağlık bakanlığı Zolgensma ilacıyla tedaviyi hem pahalı olması, hem de etkisinin şüpheli olduğu gibi gerekçelerle desteklemiyor. Tüm aileler 2 milyon euronun üstündeki masrafları karşılayabilmek için yardım toplamaya çalışıyor. Türkiye‘de şu ana kadar az sayıda da olsa bu yolla yaşamı kurtulan çocuklarımız var. Birçok ülkede, örneğin Avrupa‘da kamusal sağlık sigortaları bu tedavinin masraflarını üstleniyor. Türkiye‘de de öyle olmalı” dedi.
Irmak için Almanya‘da gerçekleştirilen dayanışma konserine katılan sanatçılar şöyle:
Ferhat Tunç, Ozan Rençber, Hüseyin Karakuş, Lale Koçgün, Veysel Aydın, Lale Koçgün, Araz Güler, Cihan Özkaya, Özkan Ak, Cengiz Bulut, Bülent Alkan, Evrim Ali, Ali Tekin, Devrim Kavallı, Sasa Serap, Ersin Yıldız, Ozan Emekçi, Beser Şahin, Umut Altınçağ, Taylan Yıldız, Berivan Canbolat, Özlem Akbaba, Hasan Güneşdoğdu, Yaşar Duman, Sinan Kızılkaya, Orhan Büyüktaş, Fırat Yusuf, Nihat Ulaş, Özgür Cömert, Burhan Cengiz ve Barış Evi Müzik Grubu.
Irmak‘ın masraflarını karşılayabilmek amacıyla yaklaşık bir ay önce İstanbul‘da da, aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı‘nın da bulunduğu 40 sanatçının katıldığı bir dayanışma konseri gerçekleştirilmişti.
SMA NEDİR?
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.
Türkiye’de bin çocuk ve bebeğin nadir görülen kas hastalığı SMA’nın (Spinal Muskuler Atrofi) pençesinde olduğu biliniyor.
Kimi uzmanlar çok nadir görünen SMA hastalığının kesin bir tedavisinin olmadığını açıklıyor, ancak bu konu tartışmalı.
Zolgensma ilacının kullanıldığı tedavilerden olumlu sonuçlar alındığı biliniyor.
Bu konudaki resmi açıklam ilacın hastalığı tedavi etmediği, yani vücuttaki hasarı geri döndüremediği, ancak hastalığın ilerlemesini durdurduğu yolunda. Bu da bebeklerin solunum cihazına bağlı olmaksızın nefes alabilmesini, oturup, emeklemesini hatta yürümesini sağlıyor.
Irmak Yaşasın kampanyasının valilik onaylı banka hesap numaraları şöyle:
Alıcı adı: IRMAK ATEŞ
İş Bankası Türkiye İban TR 440006400000130020195392
İş Bankası Euro İban TR 590006400000230020065040 Swift code:ISBKTRIXXX
İş Bankası Dolar İban 24000640000023002006