Yaşanan ilaç krizi nedeniyle ilaç bulamayan Wilson hastaları ölüm ile burun buruna yaşıyor. Duyarlılık çağrısı yapan Wilson hastası Diren Ataş, çözüm beklediklerini söyledi
Yadigar Aygün / İstanbul
Yükselen döviz kurları ve ilaç fiyatlarında uygulanan sabit kur nedeniyle Türkiye’de ilaç krizi gittikçe büyüyor. Kronik rahatsızlığı olan yurttaşlar eczane eczane dolaşırken ilaç bulamakta güçlük yaşıyorlar. Bunlardan biri ise Wilson hastaları. Karaciğer, beyin ve diğer hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan ve nadir görülen kalıtsal bir hastalık olan Wilson hastalığının tedavisinde Metalcaptase ve muadili olan Travol ilaçları kullanılıyor.
İlaç bulamıyor
Düzenli olarak kullanması gereken ilacına ulaşamadığına dikkati çeken 19 yıldır Wilson hastası olan Diren Ataş, sağlık sorunları yaşadığını söyledi. Ataş, hastalığından kaynaklı yaşadığı sorunları şu sözlerle anlattı: “Wilson hastalığı karaciğer, beyin, böbrek, göz, kemik iliği ve diğer hayati organlarda aşırı miktarda bakır birikmesi sonucu gelişen genetik geçişli metabolik bir rahatsızlıktır. Wilson hastalığı, beynimde bakır biriktiriyor. Bu nedenle nörolojik açıdan fonksiyon kayıplarım var. Wilson hastalığının verdiği hasardan kaynaklı vücudumun yüzde 51’ini kullanamıyorum. Vücudumda kasılma ve titremeler var. Yürürken dengemi çok sağlayamıyorum ve çok ağrılarım oluyor. Ellerimi tam kullanamıyorum, yemek yerken zorlanıyorum. 19 yıldır da Metalcaptase adlı ilacı kullanıyorum. Yaklaşık 2 yıldır kullandığım ilaçla ilgili sürekli sorun yaşıyoruz. Bunlar genelde kısa vadeli oluyordu fakat son 6 aydır hiçbir şekilde kullandığım Metalcaptase ve muadili olan Travol ilacına ulaşamıyorum” dedi.
Ölümle burun buruna
İlaç bulamadığı için her an atak geçirme ve ölüm riski ile karşı karşıya olduğunun altınız çizen Ataş, “İlk başlarda yurt dışındaki tanıdıklar aracılığıyla ilacımı getirmeye çalıştım. Bir veya 2 kutu ancak getirildi. İlacıma ulaşamayınca burada kaçak ilaç satanlardan almaya çalıştık. Bir şekilde süreci götürmeye çalıştık fakat hem maddi hem manevi olarak tükenmiş bir durumdayız. Yaklaşık 15 gündür hiçbir şekilde ilaç alamıyorum. Birçok Wilson hastasının ilacı bitmiş durumda. Sadece çinko vitamini ile idare etmeye çalışıyoruz. O da sadece ince bağırsaktaki bakırı emebiliyor. Benim beynimde tutulumum olduğu için en yüksek risk grubundayım. Her an atak geçirebilirim. Ölümle burun burunayız. Wilson tedavi edilmezse ölümcüldür” diye konuştu.
Acil çözüm bekliyorlar
Sağlık Bakanlığı ve yetkililerin Wilson hastalarının sorunlarını çözmediğini belirten Ataş, bir an önce ilaca ulaşmak istediklerini söyledi. Ölmek istemediğini dile getiren Ataş, “Sağlık Bakanlığı ve Türk Eczacıları Birliği ile yapılan görüşmelerde ‘Avrupa’da etken maddeden kaynaklı ilaçlar bulunamıyor’ diyorlar. Bizler bu açıklamanın doğru olmadığını biliyoruz, çünkü Avrupa’da Metalcaptase ve muadili olan Travol ilaçları bulunuyor ve aktif bir şekilde de üretiliyor. En son Sağlık Bakanlığı ile yaptığımız görüşmede tirajikomik diyebileceğimiz ve Wilson hastaları olarak da kabul edilemediğimiz gibi ifadelerle karşılaştık. ‘Kötü olduğunuzda 112’yi arayın, onlar sizi ambulans ile alıp en yakın hastaneye götürecektir’ denildi. Yani ilaç krizini çözmek yerine böyle saçmalık derecesini bile aşan ifadelerde bulundular. İlaç almayınca her gün biraz daha ölüm riskiyle karşı karşıyayız. Acile gittiğimizde ya da 112’yi aradığımızda bize yapacakları bir şey yok. En fazla yoğun bakımda tutuyorlar, 3 gün sonra yine aynı ilacın olması gerekiyor. İlaç olmadığı takdirde hastane hiçbir şey yapamaz. Biz Wilson hastaları olarak çözüm bekliyoruz, ilaçlarımıza ulaşmak istiyoruz. Tüm kamuoyunun bizlerin sesi olmasını istiyoruz. Ölmek istemiyoruz” şeklinde konuştu.
#Wilson #hastaları #Ölmek #istemiyoruz
