Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 14 aylık Asya Demir, verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor.
Güneş ve Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının ardından Asya adını verdikleri kızlarının dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Çiftin, doğumdan bir süre sonra nefes alırken zorlandığını, düzgün beslenemediğini gözlemleyerek hastaneye götürdükleri Asya’ya SMA teşhisi konuldu. 14 aylık kızları Asya’yı hayatta tutabilmek için mücadele veren Demir ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi. Rahatsızlığı ilerleyen kızları için bir şey yapamamanın üzüntüsünü yaşayan aile, her geçen gün hareket kabiliyetini biraz daha kaybeden Asya’nın yaşama tutunabilmesi için gen terapisine umut bağladı.
Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık “Zolgensma” adlı tedaviye ulaşabilmek için seslerini hayırseverlere duyurmaya çalışıyor.
“GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ÇOCUĞUMUZ ERİYOR”
Anne Demir, kızının hastalığını öğrenince büyük üzüntü yaşadığını söyledi. Asya’yı hayatta tutmak için ellerinden geleni yapacaklarını anlatan Demir, “Önceden neredeyse hiç olmayan umutlarımız şimdi gen tedavisiyle yeniden yeşerdi. Bu tedaviye ulaşmak için devletten ve yardımseverlerden destek bekliyorum. Biz bir yıldır bu acıyla, kızım da bu hastalıkla savaşıyor. Çocuğumu gözümüzün önünde eriyip gidiyor. Hiçbir şey yapamamak çok zorumuza gidiyor.” diye konuştu.
Baba Bayram Demir ise tek hayallerinin kızlarının ayağa kalkması olduğunu belirterek, “Onun, ‘Anne ve baba’ diyerek sarılmasını çok isteriz. Kızımı böyle hareketsiz görünce kendimi kanadı kırılmış bir kuş gibi hissediyorum. Bu ilaca kavuşmamız için lütfen bize destek olun” dedi. Asya bebeğe destek olmak için +90 543 867 88 25 numarasında iletişime geçilebiliyor.
